Regione Calabria: il registro delle malattie rare - page 9


Responsabile Rosalba Barone Tel: +39.0961.856591 Fax: +39.0961.866584 e-mail: r.barone AT regcal.it

Sede Dipartimento tutela della salute e politiche sanitarie – Via Buccarelli, 30 Catanzaro Storia, supporto legislativo e sostenibilità finanziaria Anno di istituzione del Registro: 2009 Anno di inizio delle attività del Registro: 2009 Supporto legislativo: DGR 9 luglio 2009, n. 409 Fonti di finanziamento: fondo per il cofinanziamento dei progetti attuativi del PSN ex art. 1, comma 805, legge 27 dicembre 2006, n. 296 (Finanziaria anno 2007) triennio 2007/2009, convenzione con ISS. Durata del finanziamento: 3 anni il Fondo; 2 anni la Convenzione ISS. Obiettivi del Registro Monitoraggio patologie rare su cittadini calabresi Programmazione interventi – elaborazione statistiche – determinazione migrazione sanitaria Copertura del Registro e Fonti Primarie Il Registro segnala i casi diagnosticati, residenti e non, nella regione. Le Fonti primarie sono i Presidi/Centri di diagnosi (Unità Operative afferenti alla rete delle Aziende Ospedaliere della regione individuate con deliberazione di Giunta Regionale) e i certificati di esenzione emessi dalle ASL. Patologie rilevate Le patologie elencate nel DM 279/2001. Era intenzione di questo Dipartimento estendere a patologie “non incluse”, tuttavia l’essere soggetti a Piano di rientro ha momentaneamente precluso tale ipotesi. La segnalazione del caso al Registro non è obbligatoria ai fini dell’esenzione. Strumenti, procedure di rilevazione e personale dedicato Il rilevamento del caso è elettronico. Personale dedicato all’implementazione e alla gestione dei dati del Registro: personale sanitario (referenti locali afferenti alle UU.OO. delle Rete Regionale) e amministrativi (addetti agli Uffici Tickets delle Aziende sanitarie regionali) Organizzazione del flusso dei dati Il flusso dei dati in un primo momento era puntiforme. Con l’istituzione del Registro regionale avrebbe dovuto divenire massivo, con acquisizione di tutti i dati da parte del livello regionale e successiva trasmissione all’ISS. Allo stato, tuttavia, non si è registrata tale “evoluzione”. Informazioni raccolte Nel Registro vengono raccolte le informazioni del dataset minimo dell’accordo Stato-Regioni del 2007. Integrazione dei dati: No Pubblicazioni: Report annuali Collaborazioni: No


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